Dal febbraio 2011, con la collaborazione del personale medico del Policlinico di Roma Tor Vergata, presso l’UOC di Neuropsichiatria Infantile (NPI) diretta dal Prof. Paolo Curatolo, è stato attivato un progetto di presa in carico, studio e ricerca degli aspetti clinici correlati alla RTT. Le bambine con sospetta RTT o con diagnosi già accertata possono avvalersi di un percorso medico multidisciplinare per la diagnosi e/o il follow up.
L’avviamento di questo servizio presso il Policlinico Tor Vergata, che oggi ha un ambulatorio specifico dedicato, ha permesso di istituire un Centro di Riferimento nella Regione Lazio per la diagnosi e valutazione della RTT. Si è successivamente ritenuta utile l’attivazione di un servizio di ri-abilitazione dedicato a queste pazienti.
All’inizio del 2014, a questo scopo, nasce UNIRETT (Unione Italiana Rett Onlus) grazie alla quale viene istituito un servizio ri-abilitativo specifico per la RTT presso la Casa di Cura S. Alessandro.
L’Università Tor Vergata, inoltre, sostiene il servizio grazie alla presenza di studenti che effettuano tirocinio presso la struttura e studi degli stessi con tesi di laurea sperimentali sulla RTT. La presenza di un intervento riabilitativo mirato e specifico nasce dall’esigenza delle famiglie del Lazio di usufruire di servizi ri-abilitativi sul territorio, contesto estremamente carente come del resto anche quello delle altre Regioni d’Italia a causa della bassa incidenza della malattia (1:10.000/15.000 femmine nate vive).
Il personale medico e i terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva mirano pertanto a un intervento specializzato e individualizzato che permetta l’inquadramento e il trattamento delle problematiche globali correlate alla sindrome.
Lo scopo è quello di applicare il Progetto Riabilitativo Individualizzato (PRI), fornendo le opportune informazioni ai terapisti, agl’insegnanti e agli assistenti AEC per le pazienti provenienti sia dalla regione Lazio che dalle altre regioni d’Italia.

Gli obiettivi principali del Progetto sono:

 

STUDIO E STANDARDIZZAZIONE DI UN PROTOCOLLO VALUTATIVO MIRATO:

tramite modificazione testologica e successiva standardizzazione, che consenta di evidenziare in modo più specifico i punti di forza e di debolezza delle bambine al fine di poter strutturare un adeguato progetto abilitativo/riabilitativo/scolastico.

LAVORO DI EQUIPE:

diffusione della conoscenza della Sindrome e generalizzazione nei vari ambienti (scuola, casa, terapia) delle competenze di ogni bambina creando una sinergia tra le varie figure che compongono l’equipe.

  • POTENZIAMENTO COGNITIVO:

applicazione dei diversi metodi tramite la costruzione e l’utilizzo di materiali adattati facilitanti per l’apprendimento, il consolidamento e la verifica in progressione dei concetti acquisiti.

POTENZIAMENTO COMUNICATIVO-RELAZIONALE:

tramite l’utilizzo di sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) che permette di ridurre, contenere e compensare la disabilità comunicativa, attraverso il potenziamento delle abilità presenti e disponibili, la valorizzazione e il consolidamento delle modalità naturali e l’impiego di modalità speciali fornendo da subito strategie specifiche per la partecipazione agli stimoli proposti dall’ambiente.

UTILIZZO DI ASSISTIVE TECNOLOGY:

l’obiettivo è quello di utilizzare ausili informatici al fine di promuovere, sviluppare e verificare maggiormente gli apprendimenti le competenze comunicative delle bambine, oltre che all’utilizzo degli stessi a fini sperimentali.

RIDUZIONE E PREVENZIONE DELLE PROBLEMATICHE MOTORIE:

stimolazione all’uso delle mani, miglioramento delle reazioni di equilibrio e di coordinazione, mobilizzazione delle articolazioni, eventuale utilizzo di ausili e accorgimenti posturali.

STIMOLAZIONE SENSORIALE:

proposta di stimoli sensoriali, mediante la costruzione di una stanza sensoriale Snoezelen e mediante l’utilizzo di strumenti e materiali di diversa consistenza, al fine di ampliare le capacità di discriminazione tattile, gustativa, visiva, uditiva e propriocettiva.